3 июня 2024
Поделиться этой статьейНа базе University Medical Center начал работу Республиканский центр орфанных заболеваний.
В открытии Центра приняли участие министр здравоохранения Акмарал Альназарова, Уполномоченный по правам ребенка ребенка в РК Динара Закиева, вице-президент - декан Школы Медицины NU Массимо Пиньятелли, председатель правления КФ «University Medical Center» (UMC) Юрий Пя, а также приглашенные эксперты.
Основная цель центра – улучшение медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими болезнями и станет координационным центром для диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний
«Создание РЦОЗ позволит устранить фрагментарный подход к диагностике и лечению орфанных заболеваний и обеспечить скоординированные усилия медицинского сообщества по улучшению доступности высокоспециализированной помощи, поиску эффективных методов лечения и разработке систем диагностики», - отметила министр здравоохранения Акмарал Альназарова.
В рамках открытия РЦОЗ министр посетила детей с орфанными заболеваниями, получающих лечение в UMC, и поздравила их с Днем защиты детей и пожелала скорейшего выздоровления.
В последние годы наблюдается положительная динамика по ранней диагностике наследственных заболеваний. Сегодня на учете состоит всего 12 948 детей с орфанными заболеваниями, из них заболевания центральной и периферической нервной системы – 7239 случаев.
РЦОЗ будет играть ключевую роль в координации усилий по диагностике и лечению редких заболеваний на национальном уровне, обеспечивая пациентам доступ к новейшим методам лечения и поддержке.
