3 маусым 2024
Осы мақаламен бөлісіңізUniversity Medical Center базасында Республикалық орфандық аурулар орталығы жұмысын бастады.
Орталықтың ашылуына Денсаулық сақтау министрі Ақмарал Әлназарова, ҚР Бала құқықтары жөніндегі уәкіл Динара Закиева, Назарбаев университеті Медицина мектебінің вице-президенті - деканы Массимо Пиньятелли, «University Medical Center» (UMC) КҚ басқарма төрағасы Юрий Пя, сондай-ақ шақырылған сарапшылар қатысты.
Орталықтың негізгі мақсаты - сирек кездесетін ауруға шалдыққан науқастарға медициналық көмек көрсету, өмір сапасын жақсарту және сирек кездесетін ауруларды емдеудің ұзақ мерзімді нәтижелерін диагностикалау, емдеу және бағалау үшін үйлестіру орталығы болады.
«РОАО құру орфандық ауруларды диагностикалау мен емдеуге фрагменттік тәсілді жоюға және жоғары мамандандырылған көмектің қолжетімділігін жақсарту, емдеудің тиімді әдістерін іздеу және диагностика жүйесін әзірлеу бойынша медициналық қоғамдастықтың үйлестірілген күш-жігерін қамтамасыз етуге мүмкіндік береді», - деп атап өтті Денсаулық сақтау министрі Ақмарал Әлназарова.
РОАО ашылуы аясында министр UMC-де ем алып жатқан орфандық ауруға шалдыққан балалармен кездесіп, оларды Балаларды қорғау күнімен құттықтап, тезірек сауығып кетулерін тіледі.
Соңғы жылдары тұқым қуалайтын ауруларды ерте диагностикалау бойынша оң динамика байқалады. Бүгінгі таңда орфандық аурулары бар 12 948 бала есепте тұр, оның ішінде орталық және перифериялық нерв жүйесінің аурулары – 7239 жағдай.
РОАО пациенттерге ең жаңа емдеу мен қолдауға қол жеткізуді қамтамасыз ете отырып, ұлттық деңгейде сирек кездесетін ауруларды диагностикалау және емдеу бойынша күш-жігерді үйлестіруде шешуші рөл атқарады
